Les femmes qui présentent des mutations héréditaires de certains gènes, dont les gènes BRCA 1 ou BRCA 2, courent un risque plus élevé de développer le cancer de l’ovaire. Puisqu’il n’existe actuellement aucun test de dépistage efficace de la maladie, les médecins suggèrent à ces femmes appelées « prévivantes » l’ablation préventive des ovaires et des trompes de Fallope, habituellement entre 35 et 45 ans. Bien que cette intervention chirurgicale réduise les risques de cancer de l’ovaire, elle provoque cependant une ménopause précoce chez les femmes qui ne sont pas encore ménopausées, ce qui peut entraîner d’importants défis de santé. Plusieurs femmes ressentent des symptômes de ménopause soudains, notamment des bouffées de chaleur, des fluctuations de l’humeur, des problèmes de mémoire et une dysfonction sexuelle. La ménopause précoce est également associée à un risque accru de maladies cardiaques et des os. Heureusement, l’hormonothérapie de remplacement peut contribuer à prévenir ces maladies, à réduire les symptômes et à améliorer la qualité de vie générale.

Malheureusement, plusieurs patientes ne reçoivent pas le soutien et l’information nécessaires pour prendre des décisions éclairées au sujet de la chirurgie préventive et des soins postopératoires. On observe d’importantes inégalités dans les soins offerts à l’échelle du Canada, en raison de l’accès variable aux services spécialisés et aux différences dans les pratiques des prestataires de soins. Par exemple, l’hormonothérapie de remplacement n’est pas uniformément recommandée. Bien que son innocuité et ses bienfaits aient été largement prouvés, plusieurs professionnels de la santé hésitent encore à la prescrire. Certaines patientes se font dire – à tort – qu’elle n’est pas sécuritaire, et qu’elle cause des souffrances évitables et des problèmes de santé à long terme.

Ce projet vise à améliorer les soins offerts aux femmes présentant un risque élevé de cancer de l’ovaire héréditaire, avant et après la chirurgie. L’objectif premier est de créer une ressource éducative exhaustive pour aider les patientes à gérer les effets physiques et émotionnels de la ménopause précoce. Cette ressource couvrira six sujets principaux : la préparation à la chirurgie, la gestion de la ménopause, la santé du cœur et des os, l’exercice et le style de vie, la santé mentale, et le bien-être sexuel.

L’équipe de recherche offrira également de l’information ciblée aux prestataires de soins partout au Canada. Dans chaque province, une équipe composée d’au moins une patiente partenaire et un·e professionnel·le de la santé animera des séances d’information dans les hôpitaux abordant les dernières recommandations sur la prévention, la chirurgie et la gestion de la ménopause pour les femmes à risque de cancers de l’ovaire héréditaires. Des patientes contribueront à la présentation de ces séances pour s’assurer que les prestataires de soins comprennent ce qui compte réellement pour les femmes touchées. En créant un réseau national de professionnels de la santé informés et de patientes outillées, cette initiative contribuera à combler les écarts en matière de soins, et à offrir un soutien constant et bienveillant aux prévivantes partout au pays.

Ce projet dirigé conjointement par des spécialistes et des patientes partenaires aidera les prévivantes à prendre des décisions éclairées et à améliorer leur état de santé et leur qualité de vie à long terme. En comblant des lacunes critiques en matière de sensibilisation des patientes et des professionnels de la santé, ce projet transformera les soins de prévention et de survie pour les femmes à risque de cancers de l’ovaire héréditaires au Canada. Toutes les patientes, peu importe leur lieu de résidence, recevront l’information, le soutien et les soins dont elles ont besoin pour vivre pleinement.