Shannon Kadar a reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire en février 2019. « J’avais 40 ans, j’étais terrifiée, en état de choc, et je ne savais pas vers qui me tourner, déclare-t-elle. J’ai cherché sur Internet des organisations ou des agences qui pourraient m’aider à combattre cette maladie, et le nom de Cancer de l’ovaire Canada est apparu en premier. Je les ai immédiatement appelés et j’ai été accueillie par une bénévole sympathique qui m’a mise en contact avec d’autres femmes de ma région ayant reçu le même diagnostic que moi. »

Les patientes partenaires d’OvCAN jouent des rôles importants dans une vaste gamme d’activités, de l’examen des demandes de financement des essais cliniques au partage de leur expérience vécue directement avec les chercheurs et scientifiques du domaine du cancer de l’ovaire. Deux des membres du groupe ont agi comme panélistes lors d’une séance sur OvCAN dans le cadre du Symposium national de Cancer de l’ovaire Canada en octobre dernier.

Favoriser l’implication constante et significative des sœurs turquoise (des femmes ayant reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire) et amplifier leurs voix est au cœur du travail effectué par Cancer de l’ovaire Canada. Cet engagement a inspiré la mise sur pied du programme de patientes partenaires en tant que pierre angulaire de l’initiative OvCAN. « Nous méritons une place à la table des chercheurs, des oncologues et des scientifiques, déclare Shannon. Nous sommes celles qui participent aux essais cliniques, qui endurent les effets secondaires des traitements, et qui mettent leurs vies en jeu dans l’espoir de vaincre cette maladie brutale. »

Colleen Tkachuk, une patiente partenaire d’OvCAN de Saskatoon, est d’accord. « J’ai l’impression que si nous travaillons avec les médecins, les chercheurs et le grand public pour attirer l’attention sur le cancer de l’ovaire, nous pourrons sauver des vies. » C’est cet objectif qui a motivé Colleen durant sa participation récente au comité de révision d’une subvention de recherche d’OvCAN, qui lui a permis « d’entrer dans la tête de ceux qui travaillent dans le domaine de la recherche sur le cancer de l’ovaire, d’apprendre ce qui est important à considérer selon eux et pourquoi , explique-t-elle. En discutant avec les autres évaluateurs, j’ai compris qu’ils allaient eux aussi voir les choses de notre point de vue et mettre l’accent sur ce dont nous avons vraiment besoin en matière de recherche, de traitements et, je l’espère, de prévention. »

Ses contributions, et celles des autres patientes partenaires font déjà une différence. « Elles apportent un point de vue différent de celui des médecins et des scientifiques », affirme le Dr David Gershenson, évaluateur universitaire qui a participé, avec trois patientes partenaires, au comité de révision pour la première ronde de financement des essais cliniques par OvCAN. « Elles peuvent fournir de l’information importante sur la qualité et l’intérêt des essais pour les patientes et sur les préoccupations relatives aux effets indésirables, à la qualité de vie et à la prise de décision. »

Les patientes partenaires travaillent également directement avec IRICoR, un organisme sans but lucratif canadien dont la mission est de transformer les résultats de la recherche en thérapies novatrices pour traiter le cancer. Faire participer les patientes au processus d’évaluation nous a vraiment « ouvert les yeux », a déclaré la Dre Nadine Beauger, présidente et directrice générale d’IRICoR. « Dans le cadre d’OvCAN, nous avons eu le privilège de découvrir l’impact que les projets potentiels pourraient avoir sur la vie des personnes qui sont le plus touchées par le processus, les patientes. »

La portée, l’étendue et l’impact d’OvCAN augmentent sans cesse. Toutes les personnes qui sont confrontées à un diagnostic guettent avec impatience l’annonce de nouveaux essais cliniques, les nouvelles de la recherche et les options de traitement novatrices. Marise Daigle, patiente partenaire, en sait quelque chose. « J’ai beaucoup de chance, dit-elle. J’habite à Montréal, tout près de l’hôpital. C’est facile pour moi de participer à un essai clinique. J’ai aussi la chance d’être traitée par certains des meilleurs gynécologues et chercheurs du domaine du cancer de l’ovaire au monde. Je sais que ce n’est pas le cas pour toutes les femmes. Certaines vivent dans des régions éloignées, ou à des endroits où il n’y a pas d’essais cliniques en cours, de centres de recherche ou de chercheurs renommés. »

Pour Shannon, qui habite dans la petite collectivité de Belle River, en Ontario, le programme de patientes partenaires d’OvCAN – et Cancer de l’ovaire Canada en général – fait désormais partie intégrante de sa communauté de soutien. « J’ai rencontré un groupe extraordinaire de femmes fortes, dévouées et passionnées qui sont devenues mes collègues. Elles sont aussi déterminées que moi à parler haut et fort et à susciter le changement pour les femmes atteintes du cancer de l’ovaire, ajoute‑t‑elle. La possibilité de faire entendre ma voix, et celles d’autres survivantes du cancer de l’ovaire change vraiment la donne. »

L’objectif d’OvCAN, en quelques mots, est d’améliorer le pronostic pour les femmes ayant reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire. Comme le souligne Marise, il s’agit toutefois d’un objectif à plusieurs volets. « Survivre, c’est une chose, déclare-t-elle. Nous voulons vivre pleinement – contribuer, aimer et être aimées. Survivre ne suffit pas. »

L’initiative de recherche OvCAN de Cancer de l’ovaire Canada est le résultat d’efforts de revendication qui ont permis d’obtenir un investissement historique de 10 millions de dollars dans la recherche sur le cancer de l’ovaire de la part du gouvernement du Canada. Ce financement sur cinq ans a depuis été bonifié. Les gouvernements de la Nouvelle-Écosse et de la Saskatchewan se sont engagés à verser un million de dollars de plus chacun, et le secteur privé a fourni 2 millions de dollars de plus.

Vos dons ont un impact. Veuillez donner généreusement sur le site ovairecanada.org/faire-un-don.