En octobre, des représentantes de Cancer de l’ovaire Canada (COC) ont participé à une conversation sur la recherche sur le cancer de l’ovaire en compagnie des plus éminents scientifiques et défenseurs des droits des patientes au monde dans le cadre du 15e Forum international Helene Harris Memorial Trust (HHMT) sur le cancer de l’ovaire.
Lors de cet événement de quatre jours sur invitation seulement, notre directrice générale, Tania Vrionis et notre directrice de la recherche, Alicia Tone ont rencontré d’autres leaders mondiaux de la recherche sur le cancer de l’ovaire. Elles ont représenté les patientes et les chercheurs du Canada lors de discussions qui ont amorcé un effort mondial pour changer le pronostic pour les patientes grâce à la recherche sur le cancer de l’ovaire.
« Nous avons eu l’occasion exceptionnelle de présenter les réussites des chercheurs canadiens sur le cancer de l’ovaire et d’apprendre des autres participants, déclare Tania. Notre approche unique en matière de recherche et notre détermination à tenir compte du point de vue des patientes nous ont permis de réaliser des progrès rapides. En partageant nos découvertes et en écoutant les autres participants au Forum international HHMT, nous pourrons transformer le pronostic pour les femmes atteintes du cancer de l’ovaire dans le monde entier. »
Une vision partagée du changement
Le Forum, organisé par Ovarian Cancer Action (Royaume-Uni), a invité pour la première fois des organismes de bienfaisance du monde entier voués à la recherche sur le cancer de l’ovaire, notamment Cancer de l’ovaire Canada, l’Ovarian Cancer Research Alliance (États-Unis) et l’Ovarian Cancer Research Foundation (Australie). En compagnie de 40 des plus éminents scientifiques mondiaux spécialisés dans ce domaine, nous avons concentré nos efforts sur deux objectifs principaux :
- Inclure le point de vue des patientes dans les conversations scientifiques sur le dépistage précoce, la prévention, le traitement et la survie (la vie après les traitements).
- Trouver des façons de collaborer entre pays pour accélérer les progrès et améliorer les taux de survie.
L’un des principaux éléments que nous avons retenus de nos conversations, c’est que la meilleure façon d’améliorer le pronostic pour les patientes est d’inciter les chercheurs à voir au-delà de leur domaine personnel de recherche.
Les chercheurs se concentrent souvent sur un domaine d’étude spécialisé. Même si les connaissances qu’ils acquièrent sont importantes, leur travail a plus d’impact lorsqu’il s’inscrit dans une vision plus globale. « Nous essayons de transformer fondamentalement le processus traditionnel de recherche », explique Alicia Tone, directrice de la recherche chez Cancer de l’ovaire Canada. « Au lieu de se concentrer sur un domaine d’étude particulier en vase clos, nous avons mis les scientifiques au défi de penser plus grand : Quelle est la principale percée nécessaire pour aider les patientes? Comment pouvons-nous réunir les connaissances approfondies de différents domaines de la science et de la médecine et les exploiter pour y arriver? »
Ce changement de mentalité est essentiel. Selon Alicia, « Les petits progrès que nous réalisons aujourd’hui peuvent donner aux patientes plus de temps et leur permettre d’être encore vivantes pour profiter des percées importantes que nous réaliserons à l’avenir. »
Mettre en lumière la voix des patientes
Le Forum de cette année a intégré la voix des patientes dans les séances scientifiques, un moment marquant qui a mis en lumière les expériences vécues de personnes touchées par le cancer de l’ovaire. Depuis plusieurs années, nous démontrons que l’implication des patientes tout au long du processus permet d’améliorer les recherches. Nous pouvons maintenant partager ces apprentissages avec nos collègues internationaux. « Dès le début de nos conversations de planification, j’ai insisté pour que des expériences des patientes soient partagées dans le cadre du Forum, déclare Alicia. C’était une idée audacieuse pour ce genre d’événement, mais c’est comme ça que nous travaillons chez Cancer de l’ovaire Canada. Nous constatons au quotidien combien le point de vue des patientes est précieux tout au long du processus scientifique. Si nous souhaitons définir une vision mondiale pour la recherche sur le cancer de l’ovaire, les patientes doivent être au centre de nos efforts. »
Et ça a fonctionné. « Les vidéos de patientes étaient très significatives et percutantes, ce qui a donné le ton à nos discussions et mis en lumière la nécessité et l’urgence d’agir », nous a confié la Dre Stéphanie Lheureux, chercheuse financée par Cancer de l’ovaire Canada (Centre du cancer Princess Margaret). Le Dr David Cook de l’Institut de recherche de l’hôpital d’Ottawa, dont les recherches sont également financées par Cancer de l’ovaire Canada, a ajouté « Toutes les discussions en table ronde ont intégré le point de vue des patientes, ce qui a suscité des conversations essentielles sur les problèmes critiques, du perfectionnement de la conception des essais cliniques au développement d’approches pour minimiser les effets secondaires des traitements, sans oublier l’amélioration du dépistage précoce de la maladie. »
Écoutez les histoires de patientes canadiennes partagées avec les chercheurs (disponibles en anglais seulement):
Nous avons bâti une communauté de recherche collaborative et innovatrice comptant plus de 250 experts au Canada. Nous partageons maintenant nos réussites à l’échelle mondiale pour accélérer les progrès.
« La culture scientifique est souvent compétitive, mais tous les participants à cet événement étaient ouverts à collaborer avec humilité à l’atteinte d’un objectif commun, affirme Tania. Cette culture caractérise la communauté canadienne de la recherche depuis plusieurs années. C’était inspirant de la voir s’implanter à l’échelle mondiale, parce que nous savons que c’est essentiel pour susciter des changements réels. »
Des discussions en plénière aux petits groupes de travail, la collaboration et l’innovation qui font progresser la recherche sur le cancer de l’ovaire à l’échelle mondiale étaient évidentes. « Tous les jours, un groupe de leaders inspirants a discuté de recherches scientifiques à la fine pointe dont les résultats n’ont pas encore été publiés, ce qui a alimenté les séances de remue-méninges sur la définition d’une vision mondiale pour la recherche sur le cancer de l’ovaire, déclare Alicia. Il est évident que nous sommes tous déterminés à faire les choses en grand pour les femmes que nous servons. »
Prochaines étapes
Le Forum international HHMT 2024 n’est que le début. « Même si nous sommes tous retournés chez nous, nous discutons régulièrement des façons dont nous pouvons collaborer étroitement pour améliorer le pronostic pour les femmes, affirme Tania. En partageant des ressources, de l’expertise et le point de vue des patientes, nous pourrons susciter des changements réels pour les femmes atteintes du cancer de l’ovaire et celles qui en sont à risque. Ensemble, nous pouvons réaliser des progrès plus importants. »
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