Cancer de l’ovaire Canada et notre réseau de chercheurs d’un bout à l’autre du pays ont créé un moteur de recherche national qui a mené à de nouvelles découvertes qui aident les personnes atteintes de la maladie à vivre mieux, et plus longtemps.
Mais nous ne pouvons pas nous arrêter maintenant. Le mouvement de recherche sur le cancer de l’ovaire que nous avons lancé dévoile de nouvelles perspectives qui ont la capacité de changer le visage de cette maladie et de faire reconnaître le Canada en tant que leader de la recherche transformative et des découvertes.
Maximiser notre impact
L’initiative de recherche de Cancer de l’ovaire Canada a été lancée à la suite d’efforts de revendication soutenus et collectifs de la part de personnes atteintes de la maladie, de membres de leur famille, de chercheurs et de porte-parole. Ces efforts répartis dans l’ensemble du pays ont permis d’obtenir un investissement historique de 10 millions de dollars dans la recherche sur le cancer de l’ovaire de la part du gouvernement du Canada en 2019. Ce financement sur cinq ans a depuis été bonifié grâce à des investissements supplémentaires de gouvernements provinciaux d’un bout à l’autre du pays, de partenaires du secteur privé et de généreux donateurs.
Des progrès extraordinaires ont été réalisés pour comprendre cette maladie, qui a été négligée par les chercheurs pendant trop longtemps. Nous avons bâti un pipeline de découvertes pour répondre aux milliers de questions des chercheurs et accélérer la mise au point de nouveaux traitements.
Nous devons poursuivre sur notre lancée, en adoptant une approche durable qui favorise des investissements en recherche à long terme pour améliorer les options de traitement pour les personnes atteintes de cette maladie.
Nous sommes prêts à relever le défi. Il faut des changements réels et notre travail est motivé par un sentiment d’urgence qui exige notre attention. Après tout le chemin parcouru, il n’est pas question d’arrêter, ni même de ralentir.
La recherche influence les efforts de revendication
Tout le monde mérite de vivre pleinement. Ces travaux permettent de dégager des preuves et des arguments de revendication pour s’assurer que toutes les personnes atteintes du cancer de l’ovaire reçoivent les meilleurs soins disponibles, peu importe où elles habitent au Canada.
L’Étude chaque femme : l’édition canadienne de Cancer de l’ovaire Canada est l’étude la plus exhaustive jusqu’à maintenant sur l’impact du cancer de l’ovaire dans les différentes régions du pays. À l’automne 2020, des centaines de participantes ont partagé leur expérience vécue pour contribuer à faire en sorte que les personnes atteintes du cancer de l’ovaire d’un bout à l’autre du pays reçoivent les meilleurs soins disponibles, peu importe où elles habitent.
L’Étude chaque femme : l’édition canadienne a permis de rédiger un rapport officiel sur l’expérience du cancer de l’ovaire au Canada, du parcours vers le diagnostic au traitement et aux soins de soutien. Ces faits concrets seront utilisés pour renforcer nos revendications et nous aider à militer pour des soins équitables.
- Lisez les conclusions (En anglais seulement) : Les conclusions de l’étude, Comprendre l’expérience des femmes canadiennes atteintes du cancer de l’ovaire grâce à l’Étude chaque femme, ont été publiées et sont maintenant disponibles en ligne.
- Écoutez les conclusions : Visionnez un enregistrement de la série de conférences de Cancer de l’ovaire Canada : Le point sur le cancer de l’ovaire au Canada, selon les Canadiennes.
Dirigée par Cancer de l’ovaire Canada, la vérification clinique l’État de la nation est une évaluation exhaustive des soins du cancer de l’ovaire visant à recueillir des données sur l’incidence, la prévalence, la stadification et la survie. Ces données seront recueillies dans cinq provinces pour repérer les lacunes du système et les occasions d’amélioration et déterminer les priorités en matière de soins de santé.
« Nous savons que les différences en matière de pronostic d’un bout à l’autre du pays ne sont pas attribuables à des différences en matière de biologie ou de stade de la maladie au moment du diagnostic. L’État de la nation constitue une occasion exceptionnelle de comprendre ce qui influence le diagnostic et le traitement, et de déterminer s’il y a des lacunes à combler pour que toutes les femmes reçoivent les soins dont elles ont besoin, le plus rapidement possible. Nos conclusions nous permettront d’identifier des domaines d’intervention particuliers pour améliorer les soins et améliorer finalement le pronostic pour les femmes au Canada. »
Dre Robin Urquhart, professeure agrégée, département de santé communautaire et d’épidémiologie, Université Dalhousie.
Empêcher la maladie de se développer dès le départ
Même si toutes les personnes qui sont nées avec des ovaires courent un certain risque de développer un cancer de l’ovaire, le fait de repérer celles qui courent un risque élevé et de leur offrir des options préventives ou de réduction du risque est la mesure qui aura le plus d’impact pour sauver des vies.
Cancer de l’ovaire Canada effectue un travail essentiel, notamment pour empêcher la maladie de se développer dès le départ. On estime qu’un cas de cancer de l’ovaire sur cinq est associé à des mutations génétiques. Le fait de savoir que vous êtes porteuse d’une mutation peut vous aider à prendre des mesures préventives pour empêcher le cancer de l’ovaire de se développer dès le départ.
Cancer de l’ovaire Canada a effectué un sondage pancanadien auprès de conseillers génétiques, de chirurgiens gynécologiques qui effectuent des interventions pour réduire les risques, et de personnes ayant eu recours à une consultation génétique et à une chirurgie. Des entrevues individuelles ont permis d’en savoir plus sur leurs expériences particulières. Les conclusions ont révélé d’importantes différences entre les régions en matière de tests, de conseils offerts et de temps d’attente pour les chirurgies. Les lacunes suivantes ont également été repérées dans le système :
- Un manque de discussions sur les antécédents familiaux de cancer avec les médecins de famille
- Des patientes qui n’avaient pas accès à des conseils, ou qui recevaient des conseils limités
- Une insuffisance de cliniques chirurgicales spécialisées ou d’information sur les chirurgiens spécialisés
- Des personnes qui subissent une intervention chirurgicale après l’âge recommandé
Nous avons mis sur pied un groupe de travail pour combler ces lacunes et améliorer les soins pour les personnes qui courent un risque plus élevé de cancer de l’ovaire. Composé d’experts cliniques et de membres de l’équipe de Cancer de l’ovaire Canada, ce groupe de travail vise à examiner les pratiques chirurgicales d’un bout à l’autre du pays, et à mieux comprendre l’expérience des personnes qui ont reçu des soins spécialisés. Il collabore également avec les gynécologues et les médecins de famille pour créer une communauté de pratique, où ceux-ci pourront développer leur expertise en matière de mutations génétiques et de chirurgie de réduction du risque.
- Nous réunissons des cliniciens et des spécialistes et nous collaborons avec eux pour s’assurer que les personnes courant un risque élevé de cancer de l’ovaire puissent avoir accès à des occasions de prévention et des soins de suivi.
- Nous informons les personnes faisant partie du public cible sur la prévention et la réduction du risque afin qu’elles soient prêtes à envisager les options qui s’offrent à elles.
- Nous leur fournissons des ressources pour les aider à défendre leurs droits et nous mettons en lumière les considérations importantes liées aux tests génétiques.
- Nous aidons les personnes qui courent un risque élevé de développer cette maladie à évaluer leurs options et à déterminer ce qui est le mieux pour elles.
- Nous déterminons les priorités de revendication et nous continuons à militer pour le changement.
Des personnes comme Sheree parlent franchement
Il y a six ans, on a dit à Sheree Yusishen que ses antécédents familiaux de cancer – qui comprenaient des cas de cancer de l’ovaire et de cancer du sein – ne justifiaient pas des tests génétiques. Mais au printemps 2019, elle a appris qu’elle était porteuse d’une mutation du gène BRCA1, qui entraîne un risque accru de cancer de l’ovaire et de cancer du sein. Cette nouvelle est tombée après que Sheree ait reçu un diagnostic de cancer du sein. Plusieurs années plus tard, elle n’a toujours pas subi de chirurgie pour réduire les risques de cancer de l’ovaire, en raison des retards causés par la pandémie. Sheree dit qu’elle se sent « comme une bombe à retardement » et qu’elle attend toujours. « Ça me frustre de ne pas avoir passé de tests génétiques plus tôt. J’aurais obtenu une chirurgie pour réduire les risques et je n’aurais peut-être jamais eu le cancer. »
Contribuez à sauver des vies
Cancer de l’ovaire Canada ne néglige aucune avenue pour faire progresser la recherche et trouver de meilleurs traitements. Nous avons besoin de plus de ressources pour poursuivre sur notre lancée. Nous devons poursuivre nos travaux de toute urgence, en adoptant une approche durable qui favorise des investissements en recherche à long terme pour améliorer les options de traitement pour les personnes atteintes de cette maladie.
Il faudra beaucoup de travail, mais Cancer de l’ovaire Canada et la communauté sont prêts à relever le défi. Il faut des changements réels et notre travail est motivé par un sentiment d’urgence qui exige notre attention. Après tout le chemin parcouru, il n’est pas question d’arrêter, ni même de ralentir.