LES RECHERCHES DE COC SONT AXÉES SUR LES PATIENTES. NOUS CROYONS QUE LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE ET CLINIQUE PEUT ÊTRE AMÉLIORÉE EN INTÉGRANT LES PERSPECTIVES DES PERSONNES TOUCHÉES PAR CETTE MALADIE.

Le programme des Patientes partenaires en recherche de COC a été mis sur pied en 2020 pour faire en sorte que les recherches tiennent compte du point de vue des personnes ayant une expérience vécue de la maladie. Le fait d’impliquer des patientes atteintes du cancer de l’ovaire reflète bien notre philosophie selon laquelle la pertinence, l’importance et l’impact de la recherche peuvent être améliorées si on tient compte des commentaires et du point de vue des personnes touchées par cette maladie.

Les membres de l’équipe de patientes partenaires en recherche comprennent des patientes atteintes du cancer de l’ovaire, des prévivantes, des proches aidants et des proches, qui apportent tous leur point de vue unique et partagent leur expérience pour orienter la recherche. Les membres ont été sélectionnés pour assurer une représentation diversifiée en matière de types de cancer de l’ovaire, d’âge, de sexe, d’origine culturelle et de région géographique. Le programme est dirigé par la conseillère scientifique et coordonnatrice de recherche de COC, et des porte-parole des patientes.

Emma Gerber, stagiaire de recherche

« Je suis très heureuse d’avoir cette photo dans mon laboratoire pour me rappeler pourquoi je fais ce travail. Ça m’aide à garder les pieds sur terre, alors que les patientes ont l’impression d’être très loin de nos travaux. Aux femmes fortes dans cette photo et à toutes les autres qui composent avec cette maladie, je suis honorée de vous dédier mes recherches. Vous êtes inspirantes et je vais travailler d’arrache-pied pour contribuer à améliorer le pronostic pour les personnes atteintes du cancer de l’ovaire. Merci d’avoir partagé votre histoire, votre force et vos lumières avec moi! Elles me soutiennent au quotidien. »

COC éduque et forme les patientes pour qu’elles puissent faire valoir leur point de vue à différents niveaux de la prise de décision.

« Je fais partie intégrante de cette recherche. Cette approche axée sur les patientes est particulièrement importante pour les essais cliniques, où la voix des patientes est essentielle pour déterminer quels types d’essais seront les plus efficaces. Ça peut favoriser de meilleures recherches et des changements dans les soins cliniques », déclare Starla Fiddler, patiente partenaire de Saskatchewan. « Je suis fière de dire que je fais partie des patientes partenaires en recherche de Cancer de l’ovaire Canada. Je prends ce rôle très au sérieux. Est-ce que je voulais avoir le cancer? Absolument pas. Mais si mon expérience peut aider ne serait-ce qu’une autre personne, c’est tout ce qui compte pour moi. »

QUI PEUT PARTICIPER?

Des personnes ayant reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire

Des prévivantes (personnes courant un risque accru de cancer de l’ovaire)

Des proches aidants

Des membres de la famille ou des proches

POURQUOI PARTICIPER?

Le programme de patientes partenaires en recherche complète et maximise l’impact de la recherche sur le cancer effectuée par les scientifiques appuyés par COC. Nos recherches centrées sur les patientes répondent de manière prioritaire aux questions </span><span class=”qowt-font7-Arial”>que les patientes et leurs proches jugent pertinentes et significatives.

POUR NOUS AIDER À AMÉLIORER LE PRONOSTIC

La voix des patientes partenaires peut influencer de manière importante les progrès des soins du cancer de l’ovaire, améliorant ainsi le pronostic pour les générations à venir.

POUR LAISSER UN HÉRITAGE DURABLE

En partageant leur expérience personnelle, les patientes partenaires ont un impact durable sur la recherche, la revendication et le soutien, et laissent un héritage de progrès.

POUR AMÉLIORER LA COMPRÉHENSION DU CANCER DE L’OVAIRE

Le programme des Patientes partenaires en recherche favorise des échanges productifs entre les patientes et les chercheurs, dont des scientifiques en début de carrière et des stagiaires de recherche. Grâce à leur collaboration, les patientes partenaires améliorent la compréhension de l’expérience de cancer de l’ovaire des chercheurs et contribuent aux soins de santé.

EN QUOI CONSISTE LA PARTICIPATION DES PATIENTES?

Toutes les membres du programme des Patientes partenaires en recherche doivent suivre le cours en ligne Science du cancer, en plus de formations spécifiques aux projets auxquels elles participent. Voici quelques exemples des activités auxquelles les membres de l’équipe des patientes partenaires en recherche participent :

  • Évaluation des demandes de subventions (précliniques et cliniques) et de bourses pour stagiaires
  • Intégration aux équipes de recherche pour des projets financés par COC (cliniques et précliniques)
  • Occasions de prendre la parole lors d’activités de COC et de conférences de recherche nationales et internationales
  • Participation à de petites séances interactives avec des chercheurs et des stagiaires
  • Consultation sur des propositions de financement, des sondages auprès des patientes et des outils de formation
  • Consultation sur la planification stratégique, notamment sur les lignes directrices des programmes, les partenariats de recherche, la conception des programmes et les pratiques gagnantes en matière d’engagement des patientes
  • Participation à des comités consultatifs pour les étudiants de deuxième cycle
  • Participation aux revendications en matière de recherche et de changements systémiques aux côtés de COC

DEVENEZ PATIENTE PARTENAIRE EN RECHERCHE

En tant que patiente partenaire, vous devez :

  • Vous engager à acquérir une compréhension de base du processus de recherche
  • Assister et participer à des rencontres virtuelles mensuelles avec des experts scientifiques
  • Suivre la formation obligatoire et les formations spécifiques pour les différents projets auxquels vous participez
  • Participer à des occasions d’engagement comme des conférences, des symposiums, des comités d’évaluation des demandes de subvention et des équipes d’essais cliniques
  • Tirer parti de vos expériences personnelles pour fournir des commentaires sur les projets de recherche
  • Réseauter avec les chercheurs et les cliniciens pour bâtir des partenariats actifs
  • Fournir à COC des commentaires constructifs sur le programme
  • Assurer la confidentialité de tous les détails des recherches, puisque vous aurez accès à de l’information qui n’est pas accessible au public

Vous désirez utiliser votre expérience en tant que patiente pour transformer des vies?

EXPRESSION D’INTÉRÊT À L’ÉGARD DU PROGRAMME DES PATIENTES PARTENAIRES EN RECHERCHE

La période de recrutement est maintenant terminée; veuillez remplir ce formulaire et nous communiquerons avec vous au moment opportun.

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NOUS MÉRITONS UNE PLACE À LA TABLE DES CHERCHEURS, DES ONCOLOGUES ET DES SCIENTIFIQUES. NOUS SOMMES CELLES QUI PARTICIPENT AUX ESSAIS CLINIQUES, QUI ENDURENT LES EFFETS SECONDAIRES DES TRAITEMENTS, ET QUI METTENT LEURS VIES EN JEU DANS L’ESPOIR DE VAINCRE CETTE MALADIE BRUTALE. 

Shannon Kadar, PATIENTE PARTENAIRE, ONTARIO